Birokracija je nekaj kar predstavlja velik del našega odraslega življenja, ali nam je to všeč ali ne. Mnogokrat je nekaj, česar se ogibamo, predvsem je pa dobro vedeti, da je lahko tudi zelo uporabna. Zato, da nam omogoča dobiti tisto, kar nam po zakonu pripada.
Na tem mestu je bistveno, da pojasnimo, kdo, kje in kako lahko starš oziroma skrbnik otroka s posebnimi potrebami ali oseba s posebnimi potrebami pridobi tisto, kar mu po zakonu pripada. Naša življenja so že tako ali tako precej birokratska, vendar ko pa v naša življenja vstopi otrok ali oseba s posebnimi potrebami, se svet birokratizacije šele prav začne.
Kdo so otroci s posebnimi potrebami?
Za začetek bi bilo smiselno opredeliti pomen termina posebne potrebe in kdaj oziroma kje se ga uporablja. Največkrat zaznamo termin otrok s posebnimi potrebami v zvezi z vzgojo in izobraževanjem, ko je otroka, kjer se zaznajo odmiki od nekega povprečja, treba strokovno opredeliti in usmeriti v za njega najbolj primeren sistem izobraževanja, bodisi predšolskega, osnovnošolskega ali srednješolskega.
Gre za otroke, ki imajo motnje v duševnem razvoju, so gluhi ali naglušni, slepi in slabovidni oziroma imajo okvaro vidne funkcije, to so otroci, ki se soočajo z govorno-jezikovnimi motnjami, so gibalno ovirani, dolgotrajno bolni, imajo čustvene in vedenjske motnje, se soočajo s primanjkljaji na posameznih področjih učenja ali so otroci z avtističnimi motnjami.
Otroci s posebnimi potrebami so po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami osebe, ki se soočajo z enim ali več primanjkljajev.
Opredelitve okvar in stopenj
(a) Otroke z zmerno motnjo v duševnem razvoju: otrok ima posamezne sposobnosti različno razvite.
(b) Otroke s težjo motnjo v duševnem razvoju: otrok se lahko usposobi za najenostavnejša opravila. Pri skrbi zase pogosto potrebuje pomoč drugih.
(c) Otroke s težko motnjo v duševnem razvoju: otrok se lahko usposobi le za sodelovanje pri posameznih aktivnostih. Potrebuje stalno nego, varstvo, pomoč in vodenje. Je omejen v gibanju, prisotne so težke dodatne motnje, bolezni in obolenja. Razumevanje in upoštevanje navodil je hudo omejeno.
Gibalno ovirani otroci imajo prirojene ali pridobljene okvare, poškodbe gibalnega aparata, centralnega ali perifernega živčevja.
(a) Zmerno gibalno ovirane otroke: otrok samostojno hodi na krajše razdalje oziroma hodi s pomočjo ortoz ali bergel. Na daljše razdalje lahko uporablja aktivni invalidski voziček ali ortopedski tricikel. Fina motorika ni bistveno motena.
(b) Težje gibalno ovirane otroke: ne hodi samostojno na krajše razdalje oziroma hoja ni funkcionalna. Za gibanje uporablja hoduljo ali aktivni invalidski voziček oziroma ortopedski tricikel.
(c) Težko gibalno ovirane otroke: otrok ima malo uporabnih gibov, samostojno gibanje ni možno. V celoti je odvisen od tuje pomoči.
Naglušen otrok ima povprečno izgubo sluha na frekvencah 500, 1000 in 2000 hertzev (Hz) manj kot 91 decibelov (dB) in ima resne težave pri poslušanju govora in pri govorni komunikaciji.
(b) Otroke s težjo izgubo sluha (56 - 70 dB): otrok ima težjo obojestransko izgubo sluha ali težko izgubo sluha na enem ušesu in težjo izgubo sluha na drugem ušesu. Gluh otrok ima najtežjo izgubo sluha, pri kateri ojačanje zvoka ne koristi.
Postopek pridobitve pravic in vloga zdravniške komisije
Zaprosilo za izdelavo posameznega mnenja pristojni center v postopku na prvi stopnji oziroma ministrstvo v pritožbenem postopku posreduje pristojni zdravniški komisiji.
Zdravniška komisija poda mnenje na podlagi posredovane zdravstvene in druge dokumentacije. Zdravniška komisija mnenje, ki mora biti jasno, popolno in obrazloženo, skupaj s posredovano dokumentacijo, pošlje pristojnemu centru oziroma ministrstvu.
Za otroka, za katerega je že bilo podano strokovno mnenje na podlagi zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, se postopek lahko izvede na podlagi že posredovane dokumentacije, vendar mora zdravniška komisija upoštevati vse relevantne podatke in dokumente.
Pri pripravi mnenja o pravici do dodatka za nego otroka mora zdravniška komisija poleg podatkov iz zahtevane dokumentacije upoštevati tudi specifična merila glede stanja in potreb otroka.
Članom zdravniških komisij pripada za delo plačilo po točkovnem sistemu. Članu komisije, ki ni zaposlen v ustanovi, kjer ima zdravniška komisija sedež, se za prevoz od delovnega mesta do sedeža zdravniške komisije prizna kilometrina.
Katere pravice in ugodnosti lahko uveljavljate?
Slovenija je dežela, ki zakonsko ponuja in ureja kar nekaj pravic na področju oseb s posebnimi potrebami. Seveda se razlikujejo glede na stanje otroka, bolezen in diagnoze, vendar sledi obči pregled najpomembnejših pravic, ki lahko staršem oziroma skrbnikom pomagajo in olajšajo njihova življenja.
Podaljšanje starševskega dopusta oziroma starševskega dodatka
Za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, se lahko starševski dopust oziroma starševski dodatek podaljša za 90 dni. Osnova za podaljšanje je mnenje zdravniške komisije. Pravico lahko eden izmed staršev ali skrbnikov uveljavlja do otrokovega osemnajstega meseca starosti.
Pravica do dela s krajšim delovnim časom
Pripada enemu izmed staršev oziroma skrbnikov, ki varuje in neguje težje gibalno oviranega otroka ali zmerno ali težje duševno prizadetega otroka. Le-ta lahko dela krajši delovni čas do osemnajstega leta starosti otroka. Pravico pridobi na podlagi mnenja zdravniške komisije. Mora pa krajši delovni čas obsegati najmanj polovično tedensko delovno obveznost.
Dodatek za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo
Pravico uveljavlja eden od staršev ali druga oseba za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, če otrok stalno ali začasno živi v Republiki Sloveniji in tu tudi dejansko živi. Do dodatka je upravičen, dokler trajajo razlogi, ali do otrokovega osemnajstega leta starosti, če je otrok vključen v program vzgoje in izobraževanja, pa do njegovega šestindvajsetega leta starosti.
Dodatek za nego je mesečni prejemek, ki znaša 107,42 evra, za otroke s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroke z nekaterimi boleznimi iz seznama hudih bolezni pa 214,84 evra. Pravica do dodatka za nego se prizna na podlagi mnenja zdravniške komisije.
Delno plačilo za izgubljeni dohodek
Pravica v obliki osebnega prejemka enega izmed staršev ali skrbnikov, kadar zapusti trg dela ali začne delati za krajši delovni čas ali se odjavi iz evidence brezposelnih oseb na območni enoti Zavoda RS za zaposlovanje zaradi nege in varstva otroka s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroka z določeno boleznijo iz seznama hudih bolezni.
V tem primeru prejme nadomestilo plače v višini minimalne plače mesečno (če dela s krajšim delovnim časom od polnega, mu pripada sorazmerni del delnega plačila za izgubljeni dohodek).
Dodatek za pomoč in postrežbo
Pravico do dodatka ima slep oziroma slaboviden otrok, ki je zdravstveno zavarovan po drugem zavarovancu zavoda (staršu/skrbniku). Vloga se oddaja na ZPIZ. Prejemek znaša 314,70 evra mesečno.
Dodatni dnevi letnega dopusta
Zakon o delovnih razmerjih določa, da ima delavec, ki neguje in varuje otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo v skladu s predpisi, ki urejajo družinske prejemke, pravico do najmanj treh dodatnih dni letnega dopusta. Dodatni dopust lahko koristita oba starša oziroma skrbnika. Pravica se ureja z delodajalcem.
Pravica do nadomestila zaradi nege
Eden od staršev ima pravico do nadomestila plače za nego in varstvo otroka do dopolnjenega osemnajstega leta starosti oziroma dokler traja roditeljska pravica. Pravica do nadomestila v posameznem primeru traja največ do 10 koledarskih dni, za otroke do sedmega leta starosti ali starejšega z zmerno, težje ali težko duševno in/ali telesno prizadetega otroka pa do 20 koledarskih dni.
Če to terja zdravstveno stanje otroka, lahko pristojni zdravnik podaljša trajanje pravice do nadomestila do največ 40 koledarskih dni, lahko tudi do 6 mesecev, če pride do nenadnega poslabšanja zdravstvenega stanja otroka ali v drugih izjemnih primerih.
Povračilo potnih stroškov in stroškov prehrane
Zavarovana oseba ima pravico do povračila potnih stroškov, če mora potovati k izvajalcu v drug kraj od kraja bivanja zaradi diagnosticiranja, zdravljenja ali rehabilitacije. V tem primeru ima oseba pravico do povračila potnih stroškov za najkrajšo razdaljo od kraja bivanja do najbližjega izvajalca.
Kadar je zavarovana oseba odsotna iz svojega prebivališča od 12 do 24 ur in ji ni zagotovljena prehrana v okviru zdravstvene storitve, je upravičena do povračila stroškov prehrane. Velja tudi za nastanitev, če ji ta ni zagotovljena v okviru zdravstvene storitve. Enako velja za spremljevalca zavarovane osebe. Utemeljenost se izkaže s predpisano listino Potrdilo o upravičenosti do potnih stroškov-spremstva, ki ga mora potrditi pri izvajalcu zdravstvenih storitev. Povračilo se uveljavlja pri OE ZZZS.
Ostale ugodnosti in pomoč
- Oprostitev plačila letne dajatve za vozila za prevoz invalidov - uveljavlja se lahko za osebna vozila z motorjem moči do vključno 150 kW ter za osebna vozila, prirejena za prevoz oseb na invalidskem vozičku, pod pogojem, da se vozila uporabljajo za prevoz invalida.
- Pomoč pri nakupu vinjete - enkratna pomoč, ki jo uveljavlja eden od staršev oziroma skrbnikov za vozilo, ki spada v drugi cestninski razred B in ima ob zadnji registraciji uveljavljeno pravico do oprostitve plačila letne dajatve za to vozilo.
- Vračilo davka na motorna vozila za invalida - ob nakupu novega ali rabljenega vozila, ki se uporablja za prevoz invalida, se lahko odda vloga za povračilo davka na motorna vozila.
- Parkirna karta za invalidne osebe - na zahtevo upravičenca oziroma njegovega starša ali skrbnika karto izda upravna enota, ob predložitvi ustreznih dokazil.
- EU kartica ugodnosti za invalide - osebe s posebnimi potrebami ali njihovi starši oziroma skrbniki lahko zanjo zaprosijo na upravni enoti. Z EU kartico ugodnosti lahko invalidi v Sloveniji kot tudi v posameznih državah EU uveljavljajo posebne komercialne popuste.
Praktični nasveti in prvi koraki
Na tem mestu naj bo to nek uvod, skupek informacij in prvi koraki, za katere je dobro vedeti, ko se znajdeš na tej neznani poti. Ni lahko, celo težko je, ampak vse je odvisno od gledišča in volje.
Ker sem tudi sama mama otroka z najtežjo obliko gibalne oviranosti, iz prve roke povem, da se ni vedno lahko znajti v poplavi vlog in prošenj. Ali pa v odsotnosti le-teh, kajti nemalokrat se zgodi, da starši ali skrbniki, ki se jim je življenje že tako ali tako zamajalo s prihodom otroka, ki ima dodatne težave, ne pridejo do pravih informacij, kaj vse naša država ponuja v teh primerih.
V prvi vrsti zberite vso zdravstveno dokumentacijo, vključite mlajše specialiste in terapevte, ter zaprosite pristojni center za socialno delo za usmeritev. Zaprosilo za izdelavo posameznega mnenja posreduje pristojni center zdravniški komisiji; zdravniška komisija nato poda jasno, popolno in obrazloženo mnenje, ki je osnova za uveljavljanje večine pravic.
Človeški vidik: otroke najprej vidimo kot otroke
Ne glede na izzive, s katerimi se srečujejo na dnevni bazi ali kako hudi ti izzivi so, je treba poudariti, da so to še vedno samo otroci, ki čutijo, potrebujejo ljubezen, objem, topel nasmeh in prijazno besedo spodbude. Prav tako kot vsi mi ostali. Niso nekaj, česar bi se morali bati, le zato, ker niso običajni ali ker njihovega stanja ne razumemo. Radi pojejo, plešejo, se veselijo, kdaj jočejo in se žalostijo. So delček v mozaiku življenja, ki ga vedno znova dopolnjuje in ustvarja ta naš prelepi svet.
Pravice otrok s posebnimi potrebami so vezane na odločbo posameznika, ki jim preko strokovnih komisij omogočajo kar najbolj vključujoče življenje v naši družbi. Veliko je že storjenega, veliko izzivov in izboljšav pa je še pred nami.