Epilepsija je nevrološka motnja, ki jo zaznamujejo ponavljajoči se epileptični napadi. Epilepsija ni bolezen, je znak bolezni. Epilepsija, pri kateri je normalna aktivnost možganskih celic občasno motena, je ena najpogostejših nevroloških bolezni. Po vsem svetu ima epilepsijo približno 40 milijonov ljudi.
Pri 50 odstotkih nosečnic z epilepsijo med nosečnostjo pri bolezni ni bilo nobenih sprememb, pri približno 40 odstotkih se je stanje celo izboljšalo, pri približno 10 odstotkih nosečnic z epilepsijo pa je nosečnost privedla do poslabšanja. Približno 90 odstotkov vseh epileptičnih nosečnic doživi zdravo nosečnost in rodi zdravega otroka.
Žariščna (fokalna) epilepsija in vrste napadov
Epileptične napade lahko razdelimo v dve veliki skupini: žariščni napadi (imenujemo jih tudi fokalni, parcialni ali delni napadi): pri njih epileptična motnja zajame le omejen del možganov; generalizirani napadi: motnja zajame večino možganov ali vse možgane že na začetku napada. Nekateri žariščni napadi lahko s širjenjem motnje po možganih preidejo v generalizirano obliko.
V različnem zaporedju in s spremenljivim poudarkom se lahko pojavijo ritmično stresanje, upad mišične napetosti, mežikanje z očmi, nesmiselni gibi rok, začasna motnja spomina, strmenje v prazno, izguba zavesti, itd. Epileptični napadi so zelo različni, od kratke prekinitve pozornosti do hipnih stresljajev in močnih dolgotrajnih krčev udov ali vsega telesa.
Kako so napadi videti in kako dolgo trajajo
Edini skupni znak različnih epilepsij so napadi, ki so tudi zelo različni med sabo. Kako so videti, je odvisno, v katerem delu možganov se je motnja pojavila, preko katerih delov možganov gre in koliko se razširi. Napadi se navadno sami končajo, ne glede na to, kako so videti. Izredno redko trajajo več kot dve minuti, v primeru, da pa se trajanje vendarle približuje petim minutam, je nujno potrebno poklicati zdravnika.
Vzroki, tveganja in sprožilci napadov v nosečnosti
Vzrokov je veliko. To so lahko poškodbe možganov, tumorji, prirojene motnje v dozorevanju možganov, zastrupitve, itd. Na splošno bi lahko rekli, da obstajajo očitni vzroki in taki, ki jih, če se še tako trudimo, ne moremo odkriti. Epileptični napad je nato posledica bolezni ali poškodbe možganov.
Pri bolnikih z epilepsijo pa so neka univerzalna tveganja za pogostejše pojavljanje napadov neprespanost, akutni alkoholni opoj, nekatere droge, stres, utripajoča močna svetloba, itd. Vzroke gre iskati v jutranjih slabostih z bruhanjem, ki lahko povzročijo nižjo koncentracijo antiepileptikov v krvi. Epileptične pacientke pa lahko trpijo tudi za pomanjkanjem kisika v krvi, kar je med nosečnostjo in zdravju ploda še posebej nevarno.
Diagnostika in spremljanje v času načrtovanja in nosečnosti
Ugotoviti epilepsijo je včasih zelo težko, ker seveda v večini primerov epileptični napad že mine, ko posameznik pride k zdravniku. Izkušen nevrolog seveda povpraša o preteklih boleznih, natančnih okoliščinah in zaporedju sprememb med dogodkom ter nato opravi telesne in nevrološke preiskave. Med preiskavami je najpomembnejša elektroencefalografija, snemanje električnih aktivnosti možganov.
Če obstaja sum, da ima oseba epilepsijo, jo osebni zdravnik napoti k specialistu nevrologu, otroškemu nevrologu ali dodatno usposobljenemu specialistu pediatru. Po potrebi, zlasti pri žariščnih napadih, so potrebne tudi nekatere preslikave: predvsem magnetnoresonančna (MR), redkeje računalniška tomografija (CT). Za postavitev diagnoze epilepsija mora imeti praviloma bolnik najmanj dva neizzvana napada.
Za spremljanje poteka bolezni so nujno potrebni koledarčki, knjižice ali beležke, v katere bolnik ali starši zapisujejo, kdaj in kakšen napad je bolnik imel. Z ustrezno časovno pripravo na nosečnost pa se lahko najdejo zdravila, ki jih bo nosečnica lahko jemala kljub nosečnosti. Zaželeno je, da se nosečnost načrtuje več mesecev vnaprej in da nosečnost intenzivno nadzorujeta in pozorno spremljata tako ginekolog kot nevrolog.
Protiepileptična zdravila in nosečnost
Epilepsijo večinoma zdravimo s protiepileptičnimi zdravili. Cilj zdravljenja epilepsije je doseči stanje brez napadov in brez neželenih učinkov ter najboljšo možno kakovost življenja. Protiepileptična zdravila epilepsije ne morejo pozdraviti, lahko pa pomagajo nadzirati napade. Da bi bila zdravila učinkovita, je treba vzdrževati njihovo stalno koncentracijo v telesu.
Nekatera zdravila proti epilepsiji delujejo teratogeno, kar pomeni, da lahko povzročijo prirojene napake pri otrocih. O stranskih učinkih antiepileptikov se posvetujte s svojim ginekologom in nevrologom, ki bosta morebitno medikamentno terapijo prilagodila vaši nosečnosti. Med nosečnostjo načeloma terapije ne spreminjamo, če pa se stanje poslabša, pa nevrolog prilagodi odmerek zdravil.
| Zdravilo | Opomba v nosečnosti | Ključni vidiki |
|---|---|---|
| Tegretol (karbamazepin) | Relativno varno; možno povečano tveganje za okvare nevralne cevi | Potrebno dodajanje folne kisline; prilagoditev odmerka po potrebi |
| Keppra (levetiracetam) | Pogosta zamenjava zaradi jetrnih encimov ali stranskih učinkov | Odločitev individualna; spremljanje koncentracij in učinkovitosti |
| Lamictal (lamotrigin) | Možne spremembe kontrole napadov pri nekaterih bolnicah | Počasno titriranje; spremljanje kliničnega odziva |
| Depakine (valproat) | Ni priporočljiv za nosečnost | Povečano tveganje za prirojene okvare in razvojne motnje |
| Topamax (topiramat) | Uporaba individualno ocenjena | Razmislek o tveganjih in koristih; posvet z nevrologom |
Zdravnik po navadi svetuje počasen začetek zdravljenja z enakomernim povečevanjem odmerka zdravila. Zdravljenja z zdravili bolnik nikoli ne sme prekiniti sam, temveč vedno le postopoma in v sodelovanju z zdravnikom. Če se neželeni učinki kljub temu pojavijo, lahko zdravnik najprej zmanjša odmerek in ga nato še počasneje veča do učinkovitega odmerka.
Folna kislina in presejalni pregledi
Pred zanositvijo se z ginekologom dogovorite o optimalnem vnosu folne kisline. Tri mesece pred zanositvijo je treba jemati folno kislino 5 mg na dan, in nato celo nosečnost vse do poroda. S tem se bistveno zmanjša tveganje za napako v razvoju nevralne cevi, v pozni nosečnosti pa je pomanjkanje folne kisline povezano z večjo nevarnostjo prezgodnje ločitve posteljice in slabokrvnostjo.
Priporočeno je, da nosečnica opravi potrebne presejalne teste za izključitev napak ploda (nuhalna svetlina + biokemični testi, UZ za morfologijo ploda, posebej pozorno je treba pogledati plodovo hrbtenico in srce). Plodovi nosečnic z epilepsijo imajo nekoliko pogosteje prirojene napake (tveganje je povečano tudi, če ta nosečnica ne jemlje protiepileptičnih zdravil).
Načrtovanje zanositve, vodenje nosečnosti in porod
Nosečnost pri ženskah z epilepsijo predstavlja kompleksno področje, ki zahteva skrbno načrtovanje, tesno sodelovanje med nosečnico in zdravstvenim timom ter zavedanje o možnih tveganjih. Zaželeno je, da se nosečnost načrtuje več mesecev vnaprej in da nosečnost intenzivno nadzorujeta in pozorno spremljata tako ginekolog kot nevrolog. Porod naj bi potekal normalno, vaginalno, če ni kakšne porodniške indikacije za carski rez, seveda.
Svetujemo veliko počitka in bolniško celo nosečnost oz vsaj drugo polovico. Zgodnje prepoznavanje in pomoč pri psiholoških težavah, zlasti tesnobnosti in depresivnosti, z zdravili in psihoterapijo, sta pomembna. Ljudje z epilepsijo morajo natančno slediti zdravnikovim napotkom in se pogovoriti o vseh vprašanjih, ki se jim porajajo glede zdravljenja.
Usklajevanje materinega zdravja in tveganja za plod pri epilepsiji
Prva pomoč in varnost v vsakdanjem življenju
Ko vidite, da je oseba dobila epileptični napad, je najpomembnejše, da ostanete mirni. Odstranite vse predmete, s katerimi bi se oseba med napadom lahko poškodovala. Človeka, ki doživlja epileptični napad, ne tiščite k tlom, ne preprečujte mu gibanja, ničesar mu ne vtikajte v usta. Zaščitite glavo pred udarci. Pri večini napadov nujna medicinska pomoč ni potrebna. Napadi prenehajo po nekaj minutah.
Po napadu je bolnik navadno zmeden. Zmedenost lahko traja dlje in utegne pomeniti tveganje za bolnika. Ko si bolnik opomore, preverite, ali se zaveda: vprašajte, kateri dan je, kje je in kam je namenjen. Včasih pa moramo poklicati nujno medicinsko pomoč. Napad pri osebi, ki sicer nima epilepsije, je lahko znak resne bolezni.
Dietne in kirurške možnosti pri farmakorezistentni epilepsiji
Pri trdovratnih epilepsijah, kjer zdravila ne prinesejo želenega učinka ali pa je napade mogoče nadzorovati, vendar so neželeni učinki nesprejemljivi, je na srečo včasih mogoče pomagati z dieto ali operacijo. Ketogena dieta z vnosom velikega deleža maščob in beljakovin ter brez ogljikovih hidratov povzroči v telesu presnovne spremembe in nastanek ketonskih snovi, ki zavirajo napade. Za starše in otroke je zelo zahtevna.
Uveljavljajo se kirurški načini zdravljenja. Če najdemo mesto v možganih, kjer napadi nastajajo, kirurgi del tkiva izrežejo ali prekinejo povezave med tem in drugimi deli možganov. Če to ni mogoče, je na voljo zdravljenje z električnim draženjem desetega možganskega živca. Elektrode, ki ne samo da dražijo, ampak znajo tudi meriti, pa se lahko z operacijo vgradijo tudi kamor koli v možgane.
Kakovost življenja, stigma in socialna podpora
Ali je lahko ob pomoči zdravnika kakovost življenja ljudi z epilepsijo popolnoma primerljiva z življenjem zdravega človeka? To drži. Oseba z epilepsijo je lahko prav tako uspešna in ima vrhunsko kariero. Številni ljudje z epilepsijo med nami dokazujejo, da imajo kakovostno življenje, četudi z napadi. Epilepsija je v našem okolju še vedno stigmatizirana.
Pri vseh bolnikih je za kakovost življenja pomemben reden življenjski slog ter ritem aktivnosti in počitka. Primanjkljaj spanja namreč lahko sproži napade. Za otroke in mladostnike je izjemno pomembno druženje z vrstniki, šolanje, vključevanje v razvedrilne in športne dejavnosti. V Sloveniji je dejavnih kar nekaj skupin v Ljubljani, Kopru, Mariboru, Novem mestu, Žalcu, Kranju in Novi Gorici. Že več let Društvo Liga proti epilepsiji zagotavlja izjemno dobra svetovanja.
Izkušnje bolnic: vprašanja, odgovori in podporni nasveti
Prvi epileptični napad se je pojavil pri 20 letih. Kmalu bo štiri leta od zadnjega napada in upam, da jih ne bo več. Oba z možem sva si želela otroka. Ker sva se kar nekaj časa trudila zanj, je bilo ogromno veselje, ko smo izvedeli, da se je na testu pokazal plusek. Sta nosečnost vseskozi spremljala vaš ginekolog in nevrolog? Da.
Zdravila sem jemala normalno brez povečanih odmerkov tudi med nosečnostjo, čeprav naj bi bilo značilno, da se odmerek jemanja zdravil zaradi preventive poveča. Zaradi vpliva keppre oziroma pomanjkanja količine folne kisline v mojem telesu. Pomanjkanje pa lahko privede do megaloblastične anemije, prav tako ima vlogo v preventivi okvar nevralne cevi pri novorojenčkih. O stranskih učinkih antiepileptikov se posvetujte s svojim ginekologom in nevrologom, ki bosta morebitno medikamentno terapijo prilagodila vaši nosečnosti.
Tri mesece pred zanositvijo je treba jemati folno kislino 5 mg na dan, in nato celo nosečnost vse do poroda. Svetujemo veliko počitka in bolniško celo nosečnost oz vsaj drugo polovico. Porod naj bi potekal normalno, vaginalno, če ni kakšne porodniške indikacije za carski rez, seveda. Po porodu naj ženska doji in jemlje običajen odmerek svojih zdravil.
Statistika izidov zdravljenja epilepsije
Za zdravila, ki jih uporabljamo, velja, da v 80 odstotkih učinkujejo tako dobro, da bolniki nimajo več napadov. Čez nekaj let lahko poskušamo ukinjati zdravila in pri 60 odstotkih se napadi ne bodo povrnili. Zdravila se sicer v povprečju jemlje vsaj dve leti. Epilepsija lahko zelo spremeni življenje, drugi zaradi nje nimajo velikih težav.
Posebnosti pri otrocih in mladostnikih
Epilepsija pri mladih se razlikuje od epilepsije pri odraslih, saj: gre za raznovrstnejše oblike napadov in njihove kombinacije, več je podvrst epilepsij in tipov napadov, vzrokov in tudi izidov zdravljenja (od čisto lahkih do najtežjih); je stanje, ki se lahko z leti spreminja; ena podvrsta (sindrom) epilepsije se lahko razvije v drugo; lahko bolj vpliva na učenje ter socialni in vedenjski razvoj. Nekatere epilepsije otroštva z zorenjem možganov izginejo. Lahko se zgodi, da bo otrok ob koncu pubertete popolnoma zdrav.
Vloga zdravstvenega tima in potreba po multidisciplinarnem pristopu
Opazili smo primanjkljaj multidisciplinarnega sodelovanja in vključevanja medicinske sestre pri vodenju, usmerjanju in svetovanju pacientke s epilepsijo, ki je opazen v vseh obdobjih od zanositve do poporodnega obdobja. Nosečnost pri ženskah z epilepsijo predstavlja kompleksno področje, ki zahteva skrbno načrtovanje, tesno sodelovanje med nosečnico in zdravstvenim timom ter zavedanje o možnih tveganjih. Liga ponuja tudi izobraževanje o epilepsiji nezdravstvenim poklicem in laikom ter redno podiplomsko usposabljanje zdravstvenih delavcev iz epileptologije pod pokroviteljstvom Evropske akademije za epilepsijo.
V Sloveniji pa uspešno operirajo bolnike, pri katerih gre za tumorje ali žilne nepravilnosti, ki povzročajo napade. Nevrokirurški posegi so lahko zelo uspešni, predvsem kadar napadi izhajajo iz dobro omejenih sprememb v možganih, ki jih kirurg lahko odstrani brez tveganja za pomembne umske (govor, spomin) in gibalne funkcije. Če najdemo mesto v možganih, kjer napadi nastajajo, kirurgi del tkiva izrežejo ali prekinejo povezave med tem in drugimi deli možganov.
Kdaj poiskati pomoč in kako zmanjšati tveganja
- Napadi, ki trajajo blizu 5 minut ali se zgoščajo.
- Povečanje pogostosti napadov v nosečnosti.
- Jutranja slabost z bruhanjem in nezmožnost zadrževanja zdravil.
- Znaki pomanjkanja kisika ali poškodbe po padcu.
Pri bolnikih z epilepsijo pa so neka univerzalna tveganja za pogostejše pojavljanje napadov neprespanost, akutni alkoholni opoj, nekatere droge, stres, utripajoča močna svetloba, itd. Pri vseh bolnikih je za kakovost življenja pomemben reden življenjski slog ter ritem aktivnosti in počitka.
Usklajevanje materinega zdravja in tveganja za plod pri epilepsiji
Glavne točke za ženske z žariščno epilepsijo, ki načrtujejo nosečnost
- Zaželeno je, da se nosečnost načrtuje več mesecev vnaprej in da nosečnost intenzivno nadzorujeta in pozorno spremljata tako ginekolog kot nevrolog.
- Tri mesece pred zanositvijo je treba jemati folno kislino 5 mg na dan, in nato celo nosečnost vse do poroda.
- Med nosečnostjo načeloma terapije ne spreminjamo, če pa se stanje poslabša, pa nevrolog prilagodi odmerek zdravil.
- Zdravljenja z zdravili bolnik nikoli ne sme prekiniti sam, temveč vedno le postopoma in v sodelovanju z zdravnikom.
- Priporočeno je opraviti presejalne teste (nuhalna svetlina, UZ morfologije, po potrebi kardiološki pregled ploda).
- Svetujemo veliko počitka in po potrebi bolniško, zlasti v drugi polovici nosečnosti.
- Porod naj bi potekal normalno, vaginalno, če ni porodniških kontraindikacij; dojenje je priporočeno z upoštevanjem časa jemanja zdravil.
Oseba z epilepsijo je lahko prav tako uspešna in ima vrhunsko kariero. Doseči želimo, da bi jo ljudje bolje poznali, da posamezniki ne bi imeli težav že samo za to, ker imajo to diagnozo. Številni ljudje z epilepsijo med nami dokazujejo, da imajo kakovostno življenje, četudi z napadi.
tags: #nosecnice #z #zariscno #epilepsijo